Después de ver este vídeo que a continuación os enseño, he tenido la necesidad de publicarlo como enferma de fibromialgia que soy. 
Todavía sigo con lágrimas en los ojos ante la decisión que tomó Fabián cansando del dolor y desesperado por la incomprensión. Este chico de solo 28 años decidió "morir de fibromialgia" que no suicidarse, como deja bien claro en su carta final.
Esta es su carta de despedida en un emotivo vídeo y también el testimonio de sus afectados padres, Gaspar y Mari Fé, quejándose además de la facilidad con que los médicos destierran el problema diciendo que es de tipo depresivo o como otros muchos aprovechan el "tirón" (si, aunque suene fatal) de la fibromialgia para hacer dinero.
MORIR DE FIBROMIALGIA
9 comentarios:
A mí me hicieron los estudios y me diagnosticaron de fibromialgia axial extrema .Por desgracia no solo se quedó en ello fue más complejo y puteante el diagnóstico .En definitiva comido de dolor desde que me levanto hasta que me levanto así que te comprendo y a todos los que estamos igual.
No estoy de acuerdo en que hayas publicado esto. Puede afectar y hacer pensar mas de la cuenta a personas que quiero y que lo leen.
Aun asi, te digo, es tu decision y aunque no la comparta la respeto.
Un abrazo
Hola Juani,yo tambien vi este video y lo pasé fatal,es una pena,que Fabian,llegara ha este extremo y la verdad que quien mejor comprende a una persona con fibromialgia somos los que tenemos la desgracia de tener esta enfermedad,y lo poco que los medicos te escuchan porque cuando dices,tengo fibromialgia y fatiga cronica,pues te dicen que todo lo que nos pasa es de esto y la unica solución antidepresivos,ansioliticos y liryca,tramadol para el dolor y ya está que te siga tu medico de cabecera y ya está.yo tengo el 100%de incapacidad despues de ir dos veces a juicio,ademas tengo varias hernias y una polineuropatia sensitivo motora ,que es muy fastidiosa,que no me permite salir a la calle sola,pero la solución no esta en que te reconozcan la incapacidad,yo quiero tener algun dia bueno y poder ir de compras con mis niñas,poder limpiar mi casa como yo lo hacia antes,poder pasear,pero nada de nada no se pueden hacer planes,ahora mismo tengo aqui a mi hija de 11 años llorando por que no la llevo a la feria de Motril,ni a la playa,me da una pena terrible,pero por desgracia su padre tambien tiene una polineuropatia sensitivo motora y esta bastante fastidiado.y para colmo de males tienes que buscar neurologos particulares,por que en la seguridad social te ven 5 minutos y bueno hasta dentro de 6 meses y siga con su tratamiento y en su casa nos dice es que usted no tiene tratamiento para todo lo que le ocurre,yo me estoy poniendo acupuntura y con eso si he mejorado animicamente que es mucho pero que hacemos con los dolores que me duelen hasta las uñas,pero que te voy a contar que tu no sepas,esto de verdad que solo lo comprendemos y me repito,las que padecemos esta dichosa enfermedad,haber si de una vez por todas la seguridad social se acuerda de que existen estas enfermedades y investigan mas.Bueno Juani me he enrrollado ,pero es que cuando empiezo no puedo parar,he pensado varias veces en subir este video a mi blog,por eso te pedí que me explicaras como se hacia,pero para mi el blog es como mi escape es donde desconecto,pero por otro lado pienso esta bien asi quien no conoce esta enfermedad,puede saber mas de ella y darse cuenta por lo que estamos pasando dia a dia,pero me cuesta por que cada vez que lo veo me pongo a llorar y no quiero que mis niñas me vean.bueno Juani mucho animo y un besote enorme y un abrazo aunque nos duelan las carnes.
Hola Jose Antonio, no sabía que tu tenias fibromialgia axial extrema, esa no la había escuchado nunca y ademas en hombres son pocos casos los que padecen esta enfermedad, pero hay que ser valientes y ser más fuertes que el dolor.
Y a ti Puri te digo lo mismo, ya mas o menos sabemos bien lo que es esto: antidepresivos, calmantes, relajantes, y algo para dormir, y luego de medico en medico. Un beso y ha levantar el animo.
Hola Woody, siento mucho que no estes de acuerdo en mi publicación, pero yo no lo veo así, no creo que pueda afectar y hacer pensar mal a las personas, porque todas la personas que la padecemos sabemos que es así y que no tiene cura, pero los habemos más positivos y mas negativos con la enfermedad.
Un saludo.
No lo sientas Juani. Solo es mi opinión, una más, tu decisión fue publicarlo y la mía comentarlo. Se muy bien de vuestros sufrimientos, muy bien, pero pienso que no ayuda a pasarlos, sino por el contrario a los días de bajón, que tu sabes que son tantos, ver una salida que, en mi caso, me dolería más a mi que a "ELLA", por eso preferiría leer otras cosas.
Aún así, tranquila, escribe con total libertad.
Por eso, por la libertad de "ELLA" y la de todos los que sufrís, yo si estaría dispuesto a dar la mía.
Un beso y ......ADELANTE
Hola Juani guapa!
Conozco de este caso, lo había leído.
En primero decir a las personas que padecen esta enfermedad que nunca, abslutamente hay que hundirse ni tirar la toalla, ya que se muy fácil en boca de otro dar consejos, pero lo último es tirar la toalla.
Me consta que luchas y te esfuerzas en todo, sin dejar tu medicación y tratamientos, mi consejo es que sigas otras terapias complementarias.
Has probados la magnoterapía? Existen muchas alternativas (siempre sin dejar la medicacion) que te pueden ayudar a mejorar tu calidad de vida.
Si lo deseas hablamos por mail, más privadamente.
Amiga, para lo que me necesites, no dudes nunca en contactar conmigo.
Te dejo un relajane abrazo lleno de luz
Beatriz
Gracias Beatriz por tus relajantes palabras, la verdad es que no he probado la magnoterapia, no se si me daria resultado,la acupuntura no me va muy bien, ya pronto empezare el yoga, que eso me relaja.
Yo no tiro la toalla intento ser positiva,aunque tambien tengo mis dias de bajones pero los voy superando.
Un beso Bea ya te mandare un email y hablamos, gracias.
Eyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy, q pasa con esa enfermedad, la gente q la tenga lo q necesita son animos y ganas de vivir, de luchar de seguir adelante y no ver comentarios q puedan dañar su sensibilidad q por cierto es muy grande, pero tenemos q ayudar q la vida es mucho mas q una enfermedad, venga tod@s con mucha fuerza a por ella q no nos puede ganar, q la fe en lo q creemos es mucho mas fuerte q esa tal FIBROMIALGIA JODERRRRRRRRR, venga chicas a por ella con fe y con ganas y no nos dejemos llevar comno si fueran olas del mar, por q siempre tendremos a un marinero q nos ayudara, seguro q si, gracias JUANI
Hola Juani:
Pues yo sí voy a agradecerte que hayas publicado este video, por las siguentes razones:
1.- Porque, para muchos de nosotros, tratar de hacer visible lo "invisible", significa una lucha constante con los sistemas de salud; doctores, familia y "amigos" que, no padeciéndola, creen que saben lo que sentimos y necesitamos.
2.- Porque, además de nosotros, los familiares se ven afectados por esta enfermedad a la que, los que no la padecen, le encuentran salidas y curas milagrosas, sin saber (como nosotros sabemos) que es una "okupa" que nos va a seguir el resto de nuestra vida.
3.- Porque, siendo tantos como somos, para los laboratorios no representamos una cantidad que les mueva a patrocinar investigaciones.
4.- Porque, en muchos de nuestros países, los gobiernos y la gente, se cree que estamos buscando la incapacidad para no trabajar porque somos "tramposos" y perezosos", sin darse cuenta que lo púnico que queremos es continuar con una vida plena donde, trabajo, ocio y familia se equilibren con nuestro estado de salud.
5.- Porque la gente no alcanza a comprender que, aunque muchos tengamos una actitud lo más positiva posible (dadas buestras circunstancias), los bajones y crisis no son consecuencia de nuestro "estado mental" o nustra "hipersensibiliodad emocional" sino de una enfermedad física real (imaginen un dolor de muelas que les durara toda la vida y luego me cuentan)
6.- Porque en esos momentos en que todo te duele, todo se te olvida, todo te lastima (físicamente) y te has quedado sin trabajo, sin manera de pagar las cuentas o tu tratamiento... encuentras que, morir, no sería lo peor que pudiera pasarte (que todos lo pensamos, aun siendo positivos y valientes)
Pero, sobre todo, PORQUE FABIÁN LO MERECE, PORQUE HA MUERTO DE FIBROMIALGIA E INCOMPRENSIÓN, PORQUE NO SE PUEDE TAPAR EL SOL CON UN DEDO , NI NEGAR QUE LA GENTE ESTA DESESPERADA Y SUFRIENDO.
No, no hago una apología de ese camino que , Fabián, se vió obligado a tomar...es solo que, los únicos que sabemos lo que estamos pasando y lo que necesitamos, somos quienes tenemos fibromialgia.
Un beso Juani y...seguimos luchando
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